世界腎臟日,廣州專家呼籲關注系統性紅斑狼瘡
3月14日是世界腎臟日,今年的主題是“全民腎臟健康:推進公平的醫療服務和最佳化的藥物治療實踐”。當天,在廣州舉辦的“協力共築新生•系統性紅斑狼瘡媒體沙龍”上,專家及媒體代表共同釋出並宣讀《第十九屆世界腎臟日倡議書》,呼籲給予系統性紅斑狼瘡患者更多關注,促進腎病的規範診療,發展高質量醫療服務的同時,提升診治便利性,從而提高患者對醫療服務的獲得感。
與會專家共同釋出《第十九屆世界腎臟日倡議書》
全面的醫療服務模式有助患者持續獲益
系統性紅斑狼瘡(Systematic Lupus Erythematosus)是一類慢性自身免疫性結締組織疾病,可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷,並顯著增高患者的死亡風險。狼瘡性腎炎是系統性紅斑狼瘡最嚴重的併發症之一,約佔比50%至70%,同時也是導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。17%至25%的狼瘡性腎炎患者進展為終末期腎臟病,需要接受透析或腎移植治療。
中山大學附屬第三醫院醫務處吳本權處長表示,面對系統性紅斑狼瘡引發的狼瘡腎炎等腎臟疾病,醫療機構如何從患者的角度著手,從藥物治療、生活方式管理、治療多器官系統損害等方面制定符合需求的臨床策略,是一個需要深刻思考的議題。
南方醫科大學珠江醫院醫務處支國舟處長認為,作為我國醫療服務體系的主體,公立醫院應該透過管理創新、技術創新、模式創新,為系統性紅斑狼瘡患者提供精細化服務,包括專病中心、疑難專病MDT(多學科診療)等,同時最佳化院內服務流程,開設日間醫療中心滿足慢病患者治療需求,提升患者滿意度。
在南方醫科大學珠江醫院腎內科副主任湯珣看來,公立醫院的發展向“以健康為中心”的理念轉變,意味著要提供一種全面的醫療服務模式,強調以患者為中心,提供連續、綜合、個性化的醫療服務,對於慢性腎病,比如因系統性紅斑狼瘡而造成腎臟損傷的患者預後和持續獲益至關重要。
呼籲將靜脈輸注藥物納入日間門診治療範疇
目前,我國系統性紅斑狼瘡患者已超100萬,多見於育齡女性。獲益於近年來生物製劑的飛速發展,很多系統性紅斑狼瘡患者目前可以實現持久控制疾病和長期器官保護,並顯著減少嚴重複發,最大程度減少激素用量,這對於患者獲得長久生存,提高生活質量具有重大意義。
“透過醫保政策的落地,目前已經有很多創新藥物納入醫保,大大降低了患者的醫療負擔,但在臨床治療中,例如對於系統性紅斑狼瘡患者,其治療的依從性還有待提高,比如一些生物製劑需要靜脈輸注方式給藥,在大多數醫療機構需要患者住院接受治療,無法實現門診輸注,影響了很多患者的用藥便利性和依從性。” 廣東省中醫院腎病大科主任劉旭生說。
而在中山大學附屬第三醫院風溼免疫科主任潘雲峰看來,“系統性紅斑狼瘡確實面臨著嚴峻的患者管理困境。首先,由於公眾及患者對系統性紅斑狼瘡的認識不足,導致就診途徑錯誤、病情誤判,治療延遲;其次,患者對疾病用藥也缺乏足夠的認識,醫療機構如果沒有提供足夠便利的治療途徑,就會影響藥物依從性,進而影響了患者的長期生存和生活質量。”
廣東省第二人民醫院風溼免疫科副主任鄭少玲認為,在當前醫療政策的指引下,我們需要開拓更具包容性和前瞻性的解決方案,透過將生物製劑等靜脈輸注藥物納入日間門診治療範疇,解決系統性紅斑狼瘡患者的迫切需求,去推進創新藥物落地,提升醫療服務供給端質量與效率。同時整合各方資源,從而顯著提升患者的長期獲益。
南方+記者 歐旭江
【作者】 歐旭江
【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端